Vaiko, su negalia, laisvalaikis

1901-12-13 / Silva Kalkauskienė

Vaiko negalia, skaudžiai sužeidžia visą šeimą, ir jos artimuosius, bei draugus. Į nelaimę, visi reaguoja skirtingai, todėl, neišvengiamai tampame labai pažeidžiamais, per jautriai reaguojame į aplinkinių žvilgsnius, pasisakymus. Seneliai, bando mus auklėti, kad neteisingai mes auklėjome, todėl, ir turime štai tokį „nenormaliai“ besielgiantį vaiką. Tik, deja, mažai, kas gilinasi, ar supranta ligos ypatumus, ir jos pasekmes. Kaip tai formuoja vaiko elgesį, ir , galiausiai, kaip tai atsiliepia jo suvokimui išorinio pasaulio, ar įtakoja vaiko emocijas, bei pojūčius. Sunku, būtų papasakoti tuos tragiškus įvykius, kuriuos išgyvename, o ypatingai tai, kokį siaubą patiria sūnus, dėl savo netradicinio fizinio sutrikimo ( medikai, to dar nėra matę, prašė mus nufilmuoti - kaip tai atrodo...). Nepajėgiu, nei psichologiškai, nei morališkai (kol „košmarai“, tas „karas“ su vaiko sutrikimu nepaskelbtas oficialiai pasibaigusiu, „sveikas“- karas pasibaigė, galite eiti ilsėtis. Mama, gali eiti ramiai miegoti, nebebudėti naktimis ... Be to, saviveikliniu gaivinimu, nes medicina,- gydymo neturi tokiam atvejui, kai tokia neaiški grandinė... ir pasekmė.) Todėl, kartais, net toks išsireiškimas: „koks jūsų sūnaus laisvalaikis, arba, net, paprasčiausias klausimas: „kelintoje klasėje jūsų sūnus?“- mane pravirkdo. Nes, jau nežinia kiek metų, mes kovojame tik dėl išgyvenimo. Kartais, nejaučiu, kad esu gyva, ir mirtis, man būtų pats, atrodytų, maloniausias dalykas. Mane gelbsti, mano specialybės, nuo tokių minčių. Ir, tik, dėka savo mediko ir meno terapijos praktikos – gydausi, kaip įmanydama. Ir, grįžusi, su sūnumi, iš reanimacijos - dainuoju, piešiu naktimis, šoku, mankštinuosi su treniruokliais 3 val. nakties ( mano laisvalaikis nuo 1-3 val. nakties, žinoma, kai namai nėra virtę ligoninės palata). Nepilnavertis miegas daugiau nei 10 metų, dažnai mane ištinka atminties amnezija, ypatingai, po sunkesnio gaivinimo. Organizmo išsekimo padariniai su visa puokšte ligų pavadinimų, bet, bandau nepasiduoti, kiek tai yra įmanoma, apskritai „gyvam sutvėrimui, kuris kvėpuoja“. Po ilgesnio, slaugos laikotarpio, be poilsio - apima apatija ir juodasis laikotarpis, bet sūnui privalau šypsotis, ir neparodyti savo nerimo. Vieni su kitais nepajėgiame kalbėtis jokia tema apie vaiką. Dėl sūnaus apsunkinto suvokimo, ir echolalijos - labai varginantis tų pačių sakinių, frazių kartojimas, - šeimos bendravimas apsunkintas. Neįmanoma paaiškinti jam įvykių, negali pakeisti sakinio žodžių tvarkos, visą dieną kartoju vis tuos pačius atsakymus. Visa, sūnaus, veikla ritualinė. Apsunkintas auklėjimas, kai reikia kažką, kad sūnus nedarytų, kas kenkėjiška, ar pavojinga jam pačiam. Tai, labai išsekina visą šeimą. Ilsimės visi pavieniui. Reabilituojamės, nuo patirtų sukrėtimų, kiekvienas kaip išmanome. Sūnus, „lenda“ į ritualus, virvučių šniūrelių tampymą, vyniojimą ant piršto, bėgiojimą pirmyn atgal po kambarį, karpymą, ardymą, dainavimą. Tėtis, lanko sporto klubą su baseinu, pirtimi ir treniruoklių sale, žaidžia krepšinį. Važinėja į šiltus kraštus, nors ir darbo reikalais, aišku, tai jam ir visiems mums sukeldavo papildomus rūpesčius, ir sūnaus sveikatos sutrikimus. Dar, vieną kartą, pabandė, (ir jam tai „padėjo“) - kaimo trobelėje pagyventi, porą dienų pabūti vienas. Bet, tai tik, laikini „raminamieji“ vaistai, kol nežinia dar kas mūsų laukia, važiuok kur nori, daryk ką nori, jei visur vežiesi nešiojamą šaldytuvą, ir gaivini sūnų (visiems matant, pvz.: parduotuvėje). O, ugdymo klausimai, dar kur, gydytojai, pokalbiai su psichiatrais, ieškojimas profesorių, mokėjimas didelės kainos už visokias medicinos naujoves ir eksperimentus. Ir, negaliu pasidžiaugti, kad esame apgaubti supratimu, užuojauta ir pagalba. Ne, atvirkščiai, sulaukiame daugiau šaltumo ir atmetimo. Mūsų visuomenėje, žmogui su negalia, praminti kai kurie įstatyminiai keliai, bet, praktiškai visos šeimos, ir atskiri su negalia žmonės, - kapstosi, kiek patys turi savo jėgų ir finansų. Psichologine prasme, aš žinau atsakymą, žmonių nejautrumui pateisinti, „nes, suvokimas, remiasi patyrimu“. Visas suvokimas ir visų žmonių – remiasi jų individualiu išgyvenimu ir patyrimu. Netgi, vadinamieji „specialistai“, dažnai elgiasi neprofesionaliai, vien todėl, jog jie mano, kad yra „aukščiau“ mūsų problemos, turi specialisto patirtį, ar išsilavinimą – tai iššaukdavo nesusikalbėjimus tarpusavyje, sukeldavo šeimoje konfliktus ( po pvz.: psichologės konsultacijos ligoninėje, po sūnaus komos). Tiesiog, medikai, to nesimokė, kas buvo mums. Ir, visa laimė, kad radome tokį profesorių - neurologą Latvijoje, dėstytoją, kuris, bent padėjo susigaudyti, dėl sūnaus ligos eigos ir atskleidė mūsų paslaptingąją ligos grandinę. Ši, kelionė, buvo per ilga, nepraėjus nei pilnai 3 savaitėm po komos (6 val. Donatas išbuvęs komoje, kalbėjo: „nenoriu eiti į dangų, noriu su jumis gyventi“; „noriu, čia, šituose namuose gyventi,... aš noriu likti visada toks - vaikas,... nebūsiu niekada tėvelis..., ar jūs, nepasensit?“). Važiuojant, prarado sąmonę, bet, buvo pradžiugintas pasivaikščiojimu, pušyno takeliu (po gydytojo konsultacijos) ėjo... ėjo... ir staiga: - „o, jūra..!“ Visa tai praveriu, lyg užvertus, tamsaus kambario langus, ir po truputį papasakoju, kas jame dėjosi, koks gyvenimo įvykis pasislėpęs... Kiekvienas, iš mūsų, slepiame savyje tuos tamsiuosius kambarius - laikotarpius, kurių nenorime nei sau, nei kitam rodyti. Visi, kiti, nepažįstami žmonės, atėję pas mus, buvo vadinami gydytojais. „Kas, čia, daktarė atėjo?... ar mane gydys?...“ . Nelaimė, atrenka draugus, ir atsiranda naujų, kuriems nutikę kažkas panašaus. Taip, susitikau dar vieną mamą, baigusią režisūrą pas tą pačią režisūros dėstytoją, kaip ir aš. Tapome seserimis. Pasakoju, dėl to, kad kaip ji jautėsi – galiu parašyti, bet, kaip aš – dar negaliu. Baisiausia, kai jų gražus, talentingas, gabus sūnus nyko po truputį, ir lėtai. Kai esi jau matęs, koks gabus, sumanus, tavo vaikas, - tai jokie „vadinamieji pasiekimai“, kuriuos nori pamatyti psichiatrai, - negali, net užuosti, nes matai tik regresą, o ne progresą. Nes, žinai, koks jis buvo nuostabus ir išmintingas, negali susitaikyti su regresu. Ligos pavadinimą iš Raidos Centro parsivežėme, tik šią vasarą. Iki šių metų, dar buvo daug abejonių, ir niekas nedrįso (tiek sukrėtimų išgyvenusiam vaikui) daryti, pavyzdžiui, intelekto testą - „rankos nekyla“ - pasakė, viena psichologė. Blogiausia tai, kad nėra jokio stabilumo, jokių konkrečių apibrėžtų instrukcijų, kurias surašius kitam žmogui, kad, ir, savo anytai ( ji bandė išleisti mane į paskaitas pirmąjį semestrą) jei galėčiau, nors kiek, pasikeisti vaiko slauga su kitu žmogumi. Supakuoti rūbai, dokumentai, vykimui į ligoninę, bet kuriuo paros metu, padėti matomoje vietoje. Visos reanimacijos, greitosios gydytojai, - gerai pažinojo Donatą, ir, net, sklido kalbos apie mus per visos ligoninės skyrius, iš vienos ligoninės į kitą ( tai, mūsų laisvalaikis buvo – važinėjimas į reanimacijas, ir bendravimas, ginčai su ir tarp gydytojų. Juokauju...). Bet, atvykus, kur nors į skyrių, sakydavo: „...a, tai čia tas Donatas“...ir pradeda savo moralą: ...„seniai reikėjo pas mus pasirodyti, mūsų gydytojai geri,- nevažiuokit į užsienį. Homeopatai - ne gydytojai, ir t.t. Tragikomiški įvykiai, atskleidžiantys žmogaus prigimtį. Vieniems, Donatas - buvo nuostabus, išmintingas vaikas, kitiems – visai nenormalus ( kai mums jis buvo dar pats nuostabiausias). Vieniems, atgavęs sąmonę, Donatas - padainuodavo, o kitiems, - tik įsakinėdavo (kaip ir personalas). O, kas keisčiausia, kad viena reanimacijos gydytoja, nusprendė, kad jis - menininkas, jam tik į „Čiurlionkę“. Klausiu, tai gal jums padainavo mūsų sūnus? Ne, sako, - mes pasikalbėjom. Tai buvo tuo metu, kai, mes, ir niekas, nesugebėjo su juo susišnekėti. Pokalbio, Donatas, nepalaikė. Bet, su dviem mokytojomis, mano nuostabai,“Tele- bim- bam“ studijoje, jis pasikalbėjo apie blynus... Pataikė temą? Tai buvo tik šie du atvejai, kai jis kalbėjo su kitu žmogumi. Iš išorės, žmonės, ne visada pastebi, kad sūnus nėra sveikas. Ir, teko matyti, kaip priėjo Nidoje praeiviai, ir kažko paklausė jo, bet, iš karto pasitraukė, kai jis jiems pradėjo kalbėti savo pasakojimą, ko jis čia laukia, ir kur eis, bet, ne tai, kokios informacijos reikėjo praeiviams. Poilsis Nidoje, sunku man pavadinti jį poilsiu, nes labai pavargstu nuo papildomos įtampos, kaip išsaugoti nuo termoreguliacijos „kataklizmų“, kraujotakos sutrikimo, sąmonės praradimų, kaip pritaikyti maistą, kada suleisti vitaminą C, ir kaip, ir t.t. Kad nepervargtų širdis nuo ilgų vaikščiojimų, nuo šalto vandens, ir nuo karštos saulės neištiktų kolapsas, ir, ar pajėgsiu, pavyks jį atgauti, nes Nidoje reanimacijos nėra. Rizikuojam, bet, - važiuojam, nes, tai vienintelis būdas sūnui pabėgti nuo streso, ir vienintelis vaistas, nors kiek sustiprinti jo imuninę sistemą. Mūsų šeima, gal būt, išsilaiko savo aukštomis vertybėmis, ir moralės normomis. Jei, būtume jaunesni tėvai, nežinia, ar pajėgtume atlaikyti tiek stresų. Ir, ar, sugebėtume mylėti sūnų, nepriklausomai nuo to, kaip jis elgiasi, jei nebūtų tiek ilgai lauktas jo gimimas. Kantrybės, meilės ir švelnumo saikas, manau, būtų mažesnis. Dar, ir tai, kad vyras lanko Bažnyčią. Kai, nepakeliamai sunku, ir neramu, - einame melstis. Bet, būna, ir taip, kad negali nieko daryti. Nei verkti, nei kalbėtis, nors ir su Dievu... Komos metu, vyras bėgo iš laivo, kuris, jau praėjęs visas muitines apeigas, turėjo išplaukti į Daniją. Ir, gaudė taksi iš Klaipėdos į Vilnių, nakties metu... Visi šie stresai, kaip sunkus akmuo prie širdies, tebėra pririštas, ir tebesveria taip sunkiai, kaip ir anksčiau. Todėl, „poilsis“, „šventė“, „laisvalaikis“- man skamba keistai. Vertybių sistema, prioritetai, labai skiriasi, nuo tų, kurie buvo anksčiau. Tai yra, mūsų išgyvenimo laikotarpis, karo lauke, kuris, nežinau, ar pasibaigė, kada ir kaip, ir ar pasibaigs, ir su kokia pabaiga... Nežinau... Mano žodyne, atsirado naujas sakinys, gąsdinantis aplinkinius (jo nereklamuoju, bet jums galiu pasakyti). Mirtis - nėra blogis, užsitęsusi kančia – taip.

Mano bandymai „prisikelti savo siela į gyvųjų gretas“, vieną labai sunkią budėjimo naktį, po labai ilgai užsitęsusio „karo už gyvybę“, nes į reanimacijas, stengiamės nebevažiuoti, nebėra prasmės, ir, labai traumuoja Donatą (atsibunda ne namuose, pririštas prie lovos, su išskėstomis rankomis ir kojomis, prijungtas prie aparatūros, pribadytas adatų - lašelinės). Vieną kartą, pareiškė (išeidamas iš reanimacijos), tvirtai įsikibęs tėveliui į delną, neatsisukdamas atgal, neatsisveikinęs: -„daugiau, aš čia, nevažiuosiu.“ O, mūsų su tėčiu, naktys, kai sūnus reanimacijoje...-„laisvalaikis“, - sėdi kostiumuotas žmogus ant kelkraščio, priešais ligoninę, susiėmęs nuleistą žemai galvą, o mama, laksto pagal langus (nes neįleidžia į palatą), ar atsimerkė, ar atgavo sąmonę sūnus...? Kol, gydytoja, pagailėjusi tėvų, išrašo stiprių antidepresantų (migdomųjų), prigraso, kad nusipirktume juos, ir išsimiegotume. „Nes, niekuo jam dabar nepadėsite, mes paskambinsim jums, kai tik, Donatas atsigaus...“.

-x-x-x-x
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Donato, ankstyvoji vaikystė, buvo pilna meilės ir įspūdžių. Nuo 6 mėnesių, jis įstatytas vaikštynėje, grojo po 2-3 valandas su elektroniniu „Casio“ klavišiniu instrumentu, kol aš dirbau su pientraukiu... Gyvenome už Vilniaus, ir „ganėmės“ po lankas, pievas, pušynus ir pagal dvi upes, stebėjome paukščių, gyvūnų gyvenimą. Visiems dovanojome gėles ir kalbinome turgaus moteris. Anksti pradėjo kalbėti, nepaprastai domėjosi knygomis, nuo vienerių metų. Stebinome spaudos kiosko pardavėją, kurios nematydamas, reikalaudavo duoti jam knygutę. Taip, tėtis, radęs storą knygą, apie viso pasaulio gyvūnus, mums ir padovanojo, dar nesulaukus nei dviejų metukų. Šią knygą, jis greitai išmoko atmintinai, ir tapo viso pasaulio gyvūnų žinovas. Savo bendraamžius pralenkė išmoktų eilėraščių skaičiumi. Buvau ir pamiršusi apie tai, bet priminė draugė, kiek jis daug mokėjo, kai jos pametinukai, dar nemokėjo nei vieno posmelio eilėraščio, nes buvo per maži. Jo laisvalaikis, ir visas ugdymas, buvo paremtas Montessori sistemos ugdymo pagrindu. Klausiausi kursų, amerikietės Domės (80-metės vienuolės), pačios Montessori draugės ir bendradarbės. Šie pagrindai, nulėmė tai, kad aš labai daug ką jam leidau veikti ir susipažinti su aplinka. Leidau tai, ko paprastai, mamos neleidžia vaikams daryti. Pavyzdžiui, pabraidyti, baloje iki kelių, kurios vanduo, nepermatomas... terliotis su žemėmis, mokiau atskirti paviršius, šalta -karšta, sunku - lengva, dūžta - nedūžta (paaukojau molinį puodelį - leidau sudaužyti, bet, daugiau nebenorėjo daužyti. Parodžiau, atsargiai, kad duria). Supažindinau su rozete, kas ji per daiktas, kai jau pradėjo judėti po kambarius ir galėjo jomis susidomėti... Vienerių metų, jis įjungdavo stalinę lempą ir iš laimės krykštaudavo, kai jam paspaudus mygtuką – ji stebuklingai pradėdavo šviesti. Nuo kūdikio, domėjosi rimta muzika, klausėsi, netgi operos. Kai baigėsi, „mamos maistas“ iš pientraukio, vienerių metų ir šešių mėnesių - pirmoji reanimacija. Nustojo valgyti, visai negalėjau surasti, pritaikyti maisto. Kartais, tiesiog išmirkydavau kruopas, kol suradau, ką ir kaip valgo, kūriau unikalius receptus. Jokių vaisių, daržovių, vien sausą maistą. Pasakoju, tik todėl, kad nuo tada, prasidėjo naujas Donato gyvenimo etapas, ėjimas link tragiškiausių įvykių. Ir, todėl, kad, po pirmos reanimacijos, jo niekaip nėjo nuraminti, tik su muzika... Bet, kūrinius išsirinko pats, protestuodamas, ar nurimdamas ir įsiklausęs. Taigi, pirmoji Donato „muzika“- Gospelų kalėdinės giesmės, o vėliau, ir kitos gyvesnės, linksmesnės giesmių kasetės. Nesuprasdamas gerai žodžių, stengėsi jas išmokti atmintinai. Iki keturių metukų, mokėjo mintinai tris kasetes giesmių. „Gyvas lietus, iš dangaus...“ - traukdavo Donatas. Miegoti, valgyti ir ant „puoduko“ – su giesmėm.
Šiuo metu, jei nesutrukdys, kokia Donato negalia, mes, vis dėlto, suradome muzikos mokytoją, kuri neatsisakė dirbti su Donatu (nes, tokių buvo). Aišku, daug jaudulio, nerimo. Po pirmos pamokos, ištvėręs 30 minučių, daug krykštavęs, - pavargo, visą dieną nevalgė. Po antros pamokos, šeštą valandą vakaro - nuėjo miegoti, nes „jau yra pavargęs, miegai atėjo“. Namų mokymas, du kartus, po tris pusvalandžius, ir trumpiau – tai pat, jo pramoga. Mokslų nevyksta, tik bučiuoja ir džiaugiasi mokytoja, žaidžia ugdomuosius žaidimus ( jam 10 metų) ir juokiasi...

Donato veikla, tai pat, - laisvalaikis. Visi rimti darbai: siurbliuoja kambarius ir plauna grindis – važinėdamasis su dviračiu, prisirišęs grindų skudurą. Kūrena židinį, karpo, grėbia vejos žolę. Lipdo senius besmegenius, aštuonis nuo mažiausio iki didžiausio, ir.. su „kap... kap“, eilės tvarka sustatytus. Vaikštome į mišką, surenka į vieną krūvą visas šakas, sutempia medžius. Norėjo persodinti paparčius miške į kitą vietą, vos perkalbėjau. Parduotuvėje, (juokaujame su vyru, - vieną specialybę jau turi ) surenka vežimus ir krepšius, sudeda, sustumdo į vietą. Ir... ardo, griauna namus... Atsukinėja su atsuktuvu, kala vinis su plaktuku. Kasa sniegą kieme. Važinėja su riedlente (savaip). Kerpa minkštų žaislų plaukus, kai per daug nukerpa... susiuva. Skalbia, pats įsijungia skalbimo mašiną, skalbia minkštus savo žaislus su rūbais... Darbštus, ištvermingas, kantrus fiziniam skausmui, bebaimis, užsispyręs, vadovaujantis, ginčijasi, atsikalbinėja, švelnus, mylintis. Mokosi mūsų sakinius, pvz.: „aš ,vaikas, turi manęs klausyt“. „Ar supratai, ką pasakiau, supratai? Pasakyk, kad supratai.“ Šie sakiniai, kaip vėliau, įsitikinome - Donatui netinkami auklėjimui. Jokio įsakmaus žodžio, jokių su priešdėliu „ne“.

Komentarai