Berniuko, sergančio autizmu, slaugos ypatumai
1901-12-13 / Silva Kalkauskienė
Šeima, auginanti vaiką sergantį autizmu, susiduria su daug ją kankinančių vidinių ir išorinių konfliktų. Autizmas, tokia negalia, kurios bet kur nepatalpinsi ir su bet kuo nepaliksi. Priežiūra, labai individuali, sutrikimo laipsnis visų skirtingas. Visus autizmo paliestus vaikus, lydi stereotipinis mąstymas, echolalija, uždarumas, tų pačių veiksmų kartojimas, prisirišimas prie vienos vietos ar asmens. Izoliacija asmens, arba šeimos kaip vieneto - beveik neišvengiama. Integracija į mokyklą - labai sudėtinga, arba iš viso neįmanoma. Todėl, kad autizmu sergantys vaikai, turi savo buities, valgymo ritualus. Juos ardant – griūna jų įsivaizduojamas saugus pasaulis. Autizmą lydi fiziniai sutrikimai, dėl kurių, vaikui dar sudėtingiau gyventi, adaptuotis svetimoje aplinkoje. Fermentinės kilmės, medžiagų apykaitinės krizės, maisto ir medikamentinės alergijos pasekmėje, įvairios kilmės priepuoliai. Autizmą gali iššaukti gimdymo komplikacijos, galvos traumos, po kurių, kūdikio vystymas sulėtėja. Yra pavyzdžių, kai mama dirbdama su specialistais, sugeba pritaikyti autistą prie aplinkos, įveikti izoliaciją. Pagalba įmanoma, kai vaikas dar yra 4-5 metų, jį galima pratinti prie kolektyvo darželyje. Kai maisto alergijos nėra, prisitaikęs darželio grupėje, nors pradėjęs jį lankyti nuo „sėdėjimo koridoriuje“, tokiame amžiuje įmanoma įveikti bendravimo spragas. Dėl galvos traumos, augant galvytei – atsitaiso pažeidimai, smegenys dirba kompensacijos būdu. Tokiam berniukui, dar atradus mažą pradinės mokyklos klasę, ar vystant jo sugebėjimus – jo išaugimas ir integravimas garantuotas. Kitas, konkretus pavyzdys, kai ketverių metų berniuką, vyresni vaikai stipriai išgąsdino – jis nustojo kalbėjęs ir vystytis. Jam buvo nustatyta autizmo diagnozė, nes tokiame amžiuje ji labiausiai išryškėja. Artimieji, nežinojo apie šį faktą, kad jis prarado kalbą momentiškai, po tamsaus kambario „baubo“. Berniuko sutrikimas išnyko savaime, kai jam sukako aštuoneri. JAV sergančių autizmu vaikų vis daugėja. Maisto pramonės nenatūralūs produktai, oro, vandens tarša, pasikeitęs gyvenimo būdas, nors neįrodyta, bet spėjama, kad stipriai veikia šį apsigimimą. JAV yra specialiai įrengti tyrimų centrai, kuriuose bandoma padėti šeimai ir jų vaikui. Tikslas, šio centro, nėra išgydyti vaiką (kas iki šiol yra neįmanoma), bet atrasti neįgalaus vaiko sugebėjimą, talentą, kurį jis galėtų vystyti. Apie vieną tokį sunkų ligonį, buvo pasakojama vienoje TV laidoje. Vaikui reikalinga visapusiška priežiūra ir patarnavimas. Jis sėdi invalido vežimėlyje, negali savimi pasirūpinti, nesusivokia aplinkoje. Nežiūrint, sunkios formos neįgalumo – jis išlaiko šešis, jam patarnaujančius suaugusius, savo koncertais. Talentų tyrimo centre, jam buvo bandoma duoti piešti – teptukus ir dažus jis suvalgė. Tuomet, įsitikinę, kad dailininku vaikinas netaps, pabandė jį pasodinti prie fortepijono... Pasirodo – jis genijus. Visus klasikos kūrinius, groja virtuoziškai, iš klausos. Jo koncertus, planuoja jam patarnaujantys žmonės. Priveža su vežimėliu prie klaviatūros ir jis groja. Į jo koncertus plūsta tikrieji muzikologai ir muzikantai, pasižiūrėti, kaip grojama tiksliai be natų...klasikos kūriniai. Bet, tai ir yra visas jo gyvenimas – „grojimas“, daugiau žmogaus gyvenimo, asmens – nėra. Paskutinis pavyzdys, sugretinimui su mūsų šeimos tragedija, yra iš autistės mergaitės gyvenimo. Kanų festivalio, dokumentinio filmo herojė. Mergaitė turėjo vyresnę seserį (tik metais), kuri labai gražiai su ja draugavo ir ją filmavo. Nors ji išmoko skaityti ir rašyti, groti pianinu (puikiai), mokslai jos sustojo, mokykloje šaipėsi vaikai (vadindami „psiche“). Sesers nufilmuoti kadrai rodo nuostabiai gražią merginą, kuri šoka, groja, juokiasi. Jos keliauja į Ameriką, plaukioja vandenyne, (aukšta, liekna, ilgais plaukais) linksma sesutė stovi prie krioklio. Santykis su seserimi – tobulas, bendravimas – tai pat. Nerodoma mama, nei tėtis (neaišku ar šeima neišsiskyrusi). Vėliau, tik reportažas su mama, įvykių atpasakojimui, sugretinimui. Kaltė, kas įvyko vėliau. Sesuo ištekėjo, išvyko. Mama, pakeitė gyvenamą vietą ir nukirpo Sabinai jos nuostabius plaukus – to pakako, kad autizmu serganti mergina, pasidarytų agresyvi. Dėl jos nevaldomo, bauginančio elgesio, sesuo, tai pat, negali jos pasilikti prie savo vaikų. Psichiatrinė, neuroleptikai – ją pakeičia negrįžtamai. Priauga 30 kg svorio, vangumas, mieguistumas. Jai surandami (labai sunkiai), Prancūzijos mažoje gyvenvietėje, privatūs slaugos namai. Penki specialistai, penki ligoniai. Nežiūrint, saujomis gaunamų vaistų, ji „atgyja“ pamačiusi seserį (nori būti tokia graži, kaip ji). Ją slaugytoja dažo, apiperka parduotuvėje, sesuo nusiveža Sabiną į baseiną, kuriame ji garsiai sustaugia ..., joms leidžiama plaukioti atskirame baseine. Kartu plaukioja, taškosi, kaip mažos sesutės. Tėvai pasensta, keičiasi aplinka. Kur pasidėti tokiam, kuris nuostabus, gražus, genijus, bet nesuvokiantis aplinkos, visuomenės gyvenimo. Visus mylintis, ar vis kartojantis tą patį žodį, sakinį, veiksmą. Kas jo laukia? Slaugos namai, neįgaliųjų bauginanti aplinka, neuroleptikai? Kur gyvena suaugę autistai ir kaip, kas jų laukia? Didžiausias skausmas tėvų - ateities nežinia. Kas laukia jų genijaus, kas su juo susikalbės?
Pirmasis ligos etapas. Berniukas ilgai lauktas, pasirinko Rh(-), kai mamos ir tėčio kraujo grupė „pliusinė“ Rh (+). Kraujo grupių konfliktas? Genetinis nesuderinamumas, ar jau iš anksto genetinis apsigimimas, fermentų stoka? Hipoksija, ar antibiotikų pakenktos kepenys ir kasa? Karšta vasara, gimęs per cezarį, hipoksija. Gavęs antibiotikų: nėštumo metu, tik gimęs (leidžiamą ampiciliną, vėliau, kartu su motinos pienu gentomiciną, kol abu išberia), šešių mėnesių. Pasibaigus motinos pienui, nustoja valgęs košes, daržovienes, vaisius. Pirmoji reanimacija 1 metukų ir 5mėnesių. Gausiai prirengtas vis šalo, balo, pamėlo lūpos, prarado sąmonę. Nešant, sutrūkčiojo kojytės: „fibriliniai traukuliai“, nuo temperatūros. Reanimacijų buvo labai daug. Suvalgius pomidorą, burokėlių, riešutų, išgėrus morkų sulčių...Užkilus temperatūrai – be sąmonės, vyzdžiai išsiplėtę arba susitraukę, nuo saulės, nuo šalčio, ar per šalto vandens – vėl, lyg negyvas. Šokas ir stresas, mums tėvams, nes nežinia kaip gaivinti. Tokiu metu, skambindami į greitąją pagalbą, net savo adresą pamiršdavome. Sugebėdavome pasakyti: vaikas nekvėpuoja...
Psichologinės traumos. Vaikų reanimacijose neleidžiama būti tėvams (ne visose). Kur dalinai leidžiama, - pasiliekama mama pokalbiui su gydytojais, o tėtis išvaromas. Apsuptas penkių svetimų žmonių, atidžiai stebimas, atsuka visiems nugarą – nesikalba. Pirmieji konsiliumai išaugo iki konfliktų. Įtarimai epilepsijos, autizmo. Nesutarimai dėl diagnozės tarp gydytojų ir šeimoje. Bemiegės naktys, bijant pramiegoti priepuolį. Atvežtas be sąmonės, pririšamas išskėstomis rankomis ir kojomis prie lovos (per naktį), subadytas adatų, prijungtas prie aparatūros – atsibunda: svetimi žmonės ima jo kraują, pririštas, tėčio mamos nėra. Sutrinka elgesys. Po pirmos reanimacijos, miega su muzika, valgo su muzika, ant puoduko – su muzika. Kūrinius pasirinko pats. Stengiasi pagreitintai viską išmokti. Vėliau, raida sulėtėja, sustoja. Šešerių metų – 6 valandų koma. Po jos, prasideda autizmo užuomazgos, su pirmu užvardinimu Vaikų raidos centre: „socialinis atsilikimas, emocijų ir elgesio sutrikimas“. Mityba vis nepritaikoma, gydymas neatrastas, kaip gaivinti – nežinoma.
Tradicinė medicina. Tradicinė medicina pripažįsta savo ligoninės skyriaus gydytojus ir nepripažįsta privačių įstaigų gydytojų (jie neturi teisių jokiems ligos išrašams). Ligoninės suskirstytos skyriais (visi žinome). Pabuvę gastroenterologiniame skyriuje, patikrinus echoskopu: „patologijos nėra“, bet šis tyrimas neparodo kaip veikia kepenys ar kasa. Neurologiniame skyriuje, pagal apibrėžimą: „tokio atvejo neturime“. Ištyrus galvą – jokių pakitimų. Savaitę laiko, maitinamės tik gliukoze (po komos). Prasideda ieškojimai ypatingų gydytojų. Ieškome privačių pediatrų neurologų, kurie labai brangūs. Privačių poliklinikų, nes vaiko elgesys jau sutrikęs nuo reanimacijų. Pasiūlomas Latvijos Medicinos akademijos neurologas, profesorius. Važiuojant, kelionėje – vėl be sąmonės ir jokios vaistinėlės neturime..., nes „diazepamas“ – ne nuo mūsų priepuolio...
Pirmą kartą, pasijaučiau normaliu žmogumi, kad mamai‚ ne vis „rodosi ir perdėtai vaidenasi“ vaiko priepuoliai ir keista mityba. Išklausinėjęs iki smulkmenų, net kokioje pozoje užmiega, kaip sušyla ir per kiek atšyla rankos ryte, visus tyrimų lapelius peržiūrėjęs, paskelbia: „čia jokia ne epilepsija, žarnynas provokuoja širdį“. Epilepsija ir nebuvo nustatyta, bet norėta įrodyti, nepavykus ramiai atlikti encefalogramos, bei vartojant magnio papildus. Požiūris į žmogų, į ligonį labai skyrėsi. Mūsų medikai, bijo kažko nežinoti, visada bando parodyti, kad viską supranta. Bet, jų diagnostika, remiasi knygų teorinėmis lentelėmis, į kurias mes netilpome. Tikrinome atskirai ir širdį „Širdies chirurgijos centre“ – „laikosi širdis“...ištvers. Genetikos centre pasiūlo nufilmuoti priepuolį, kaip retą, nematytą atvejį, ar nuotraukas pristatyti, kad galėtų patalpinti į vadovėlį.
Alternatyvioji medicina. Lietuvoje, daugelis firmų, prisipirkę įvairiausios kompiuterinės diagnostikos. Už, kurios, stovi didžiuliai verslai - gydymas maisto papildais. Bet, kai nesusikalbi su tradicine medicina – lieka tik alternatyvioji, arba ekstrasensai ir burtininkai (pas juos nesikreipėme). Biorezonansas; Irido diagnostika; Akies diagnostika; Skalnevo Universitetas Maskvoje (tyrimas pagal plaukus); Folio diagnostika; Natūralios medicinos centras. Tai pat, brangūs tyrimai Vokietijos genetikos centre, alergenų tyrimai pagal kraują. „Noni“ sultys iš Indonezijos ir kiti brangūs maisto pakaitalai, bandant atstatyti trūkstamus mikroelementus ir vitaminus. Ydingas ratas užsisuka be išeities. Ko trūksta – tam alergenas. Nėra fermentų – trūksta mikroelementų, nėra mikroelementų – trūksta fermentų (ir visa tai baigiasi priepuoliais, prarandama sąmonė, sutrinka kraujotaka). Vėliau, viena gydytoja įvardina tai, kaip kraujotakos kolapsą. Aštuonerių metų vaikui ieškome žindyvės moters pieno, skatinama sava laktacija.
Elgesys. Sūnus, vis labiau lindo į ritualus, ieškodamas atsikartojimų. Įvairių frazių, kūrė žodžių naujadarus ir jų kartojimus. Neleidžiama atsakyti savaip, tik jo sugalvotais atsakymais. Negalima liesti jo daiktų, žaislų, kad nepakeistų padėties. Įvairios kompozicijos ant stalo, apdulkėjusios – neleidžiama jų pakelti, nuvalyti dulkes. Pradeda smulkiai karpyti popierines juosteles, kvadratėlius, ilgas kūrybinis ritualinis veiksmas. Neatpažįsta savęs nuotraukose, skelbia, kad nėra keturkampių, tik trikampiai, nėra kairės nei dešinės, yra tik vienas jo tėvelis ir jokių kitų. Bijo užaugti. Neatlaiko barimo – šypsosi dirbtinai ištempęs lūpas, prišlapina tualete į šiukšlių dėžę, arba ant grindų. Nepalaiko dialogo, vengia akių kontakto, užsimerkia. Nebesidomi knygomis. Parduotuvėje, garsiai kalba, rėkia, šypsosi dirbtinai kasininkėms, užsimerkia nuo žvilgsnių. Nesugeba koncentruoti dėmesio, „nebeskaito“ knygų paveikslėlių. Sunkiai girdi prašymus, stereotipiniai veiksmai, atsikartojimai (nuo ryto iki vakaro kartojami ritualiniai veiksmai). Be ritualo, negali eiti miegoti. Per laiką, vienus ritualus keičia kitais. Su visokiais raišiojimais, virvelėmis, pasidėjęs prie lovos atverstą savo albumą, knygą, atbulomis laiptais užsinešęs minkštą žaisliuką. Nešimo ritualas ilgas, gali užsitęsti iki nakties gilumos, ir negali jo trukdyti – tai šventa neliečiamybė: „tikslus ritualo vykdymas“.
Mokykla. Nors, po komos praėjęs tik pusmetis, vaikui sueina septyneri rugpjūtį. Ką daryti vėl? Skambiname per visas miesto mokyklas, ir tiesiogiai kalbamės su mokyklų vadovais. Viena, Volungės mokykla, priima pabandymui, surizikuoti. Po trijų dienų, pakyla aukšta temperatūra, pradeda šlapintis naktimis į lovą, maitinasi tik duonos džiūvėsiais ir geria mineralinį... Reanimacijų metai, gruodžio mėnesį penkis kartus (sulašina lašelinių ) ir vėl į namus. Vaikų raidos centras spaudžia lankyti mokyklą, neatsižvelgdami ir nesuprasdami (neįsiklausę) į mūsų kasdienybės -„virtuvės problemas“. „Ką augini? Sūnų, ar vištą?- kažkas pajuokavo iš artimųjų, kai pasakiau, kad maitinu dabar mirkytais grūdais, ir tikrinu medžių, pienių lapus – ką jis galėtų valgyti. Viskas ką valgė – tapo alergenu. Mitybos taisyklių (pagal alergenus) laikymasis žlugo. Vėl, mokyklos ieškojimas, tik mažesnės klasės, ir, kad būtų arčiau. Su gydytoja nusprendžiame, leisti jam ištverti mokykloje, po dvi valandas per dieną (nes tachikardija nuo jaudulio, ilgiau neištvers). Ieškome mokyklos po Lietuvos kaimus. Surandame 60 km už Vilniaus, apsigyvename atskirai nuo tėvelio (šalia mokyklos). Išbandymų metai. Socialinio pedagogo neduoda (nors toks yra) ir už jokius pinigus nesutinkama pabūti su vaiku. Mokytoja atsisako priimti į savo klasę, bijodama, kad „jei jis mirs – ji praras karjerą“. Kita, priversta priimti. Aš įdarbinama pilnu etatu anglų mokytoja (nes, būdama režisierė, vaduodavau anksčiau anglų mokytojas). Tikimasi mano įnašo mokykloje, bet „ir vėl tas vaikas susirgo“. Specialistai konsultuoja mokytoją, o mokytoja bijo mūsų Donato... Išvarginome klasiokus, nes jis kartodavo vis: „aš į Vilnių važiuosiu, atvažiuos tėvelis“. Jis neleido niekam į jį žiūrėti, klykdamas: „nežiūrėk į mane“. Tuo metu, turėjome tik, įvardintą „socialinį atsilikimą, elgesio ir emocijų sutrikimą“, dėl kurio, buvo būtina integracija į bendruomenę. Grįžome atsilikę, pamiršę viską ką mokėjome, nors Vaikų raidos centras šių žodžių nelaiko objektyviais (mama, negali būti objektyvi, tik specialistai, - įvertinę vaiką per vieną pokalbį). Psichologų pagalbos – tai pat, nesulaukėme, nes jie negali atvažiuoti į namus, o mes, - negalime pajudėti iš namų, nes labai pasikeičiame svetimoje aplinkoje. Galiausiai, mus išgirsta Vilties ugdymo centro direktorė ir skiria mums į namus spec. pedagogę.
Šeima. Psichologinė įtampa, neviltis, depresija, baimės, vienatvė. Praradome bendravimą su draugais, dėl Donato elgesio sutrikimo, jo jaudulio ir priepuolių (neaplanko, net močiutės ir nemoka su juo bendrauti). Nes, svečių apsilankymas iššaukdavo priepuolius. Nebėra švenčių, atostogų. Neturime, kas išleistų, pakeistų – nesaugu visiems. Labiausiai įkalinta mama. Studijos, tokiai studentei – nepritaikytos: liepiama neieškoti išimčių (dėl lankomumo, praktikos). Varginantis kartojimas, auklėjimas, mokymas. Budėjimas naktimis. Reikalaujantis daug meilės ir kantrybės, sveikatos, bei atitinkamų žinių. Mediko, psichologo, pedagogo kompetencijos.
Aplinka. Pabandėme pasirodyti kieme, vaikų žaidimo aikštelėje. Bauginame mamas, mažamečius vaikus. Vyresni išvadina „duchu, psichu“. Ateina pasižiūrėti kaip į eksponatą. Kartu, žaidimo nesupranta, nes jam nesuvokiami pasikeitimai ir bijo, nemoka žaisti pagal kitų taisykles. Jo pasaulis – priklauso jam. Tėtis – vežiojimui, mama – maitinimui. Vaikai, vaikšto gatvėje, todėl, kad jis taip nori. Šviečia saulė – jam, ir, menulis naktį – jam. Pavasaris ir žiema – dėl jo. Paukščiai visi yra jo, jis juos gaudo su mažu žaisliuku – indeliu. Katinai laukiniai – tai pat, jo nuosavybė.
Lavinimas. Pradėjome lankyti privačias muzikos pamokas, kurias veda pedagogė, mokanti dirbti su neįgaliais. Individualus darbas su spec. pedagoge, po truputį keičia stereotipinį mąstymą.
Viltis. Laukiame ir tikimės, kad išaugsime priepuolius, bent kiek taps pritaikoma mityba. Tuomet, galima mąstyti apie elgesio, suvokimo spragų taisymą.
Ateitis. Jei nesugebėtume atlaikyti autisto paauglystės – pralaimėtume, kaip šeima. Kartais, namai tampa psichiatrinės skyriumi, reanimacija ir ligonine. Privalome atlaikyti visas sūnaus krizes. Ekonominės krizės metu, jei tektų keisti gyvenamą vietą, prarasti namus – vėl gali pablogėti sūnaus sveikata. Kovodama, su įvairiausiu visuomenės atšiaurumu, nedraugiškumu,- bandau studijuoti. Tikėdamasi, kažką sukurti ar įkurti, kad galėčiau dirbti kartu su Donatu. Užgarantuoti jam saugius namus, saugią aplinką ateičiai, kai mūsų dienos čia žemėje išseks. Žinoma, labiau norėtųsi, jį matyti savarankišku žmogumi (kas dar labai nerealiai skamba). Donatas (11 metų), netelpantis į daug rėmų, nors dalis išvardintų simptomų: tinka visoms, autizmu sergančio, lentelėms. Tik, autizmas, dar mūsų visuomenėje yra naujiena. Dažnai, į jį žiūrima, kaip į neišauklėtą vaikiną. Fiksacijos elgesys, (kas būtų labiau man priimtina), po išgąsčio ir priepuolių – sustojęs vystymasis vaikystės periode.
Pagalba. Ji būtų įmanoma, jei Vaikų raidos centras nebūtų tapęs ligonine ir praradęs ugdymą su specialistais. Šiandien, dar nerandame mums tinkamos vietos integracijai. Bendrojo lavinimo mokyklos, pakol kas, - netinkamos. Dėl negalios ypatumų, sudėtinga mokytis bendruomenės elgesio taisyklių.